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Der Rare Disease Day am 28. Februar schafft Aufmerksamkeit für Erkrankungen wie EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis). In Deutschland kommen jährlich auf eine Million Menschen nur 11-18 Erkrankungen (1) – damit gilt EGPA als selten. Bei Dimitra begannen die ersten Symptome der Atemwegserkrankung, die auch als Churg-Strauss-Syndrom bekannt ist, mit 13 Jahren. Heute kann die 21-jährige Frau nahezu beschwerdefrei leben, aber bis dahin war es ein langer Weg.

Dimi, wie machte sich diese seltene Erkrankung damals bei dir bemerkbar?

Mein erstes Symptom war starkes Asthma. Ich habe von jetzt auf gleich keine Luft mehr bekommen, und zunächst ging man davon aus, dass es allergiebedingt war. Es fing im Frühjahr an, da lag diese Vermutung natürlich nahe, weil es erst einmal keine andere Erklärung dafür gab. Recht schnell stellte sich aber heraus, dass eine Allergie nicht der Auslöser für meine immer stärker werdenden Beschwerden sein konnte. Letztendlich dauerte es bis zur Diagnosestellung aber zwei Jahre.

Das klingt nach einem langen Leidensweg. Wie war das für dich und dein Umfeld?

Ich habe diese Zeit als sehr belastend wahrgenommen und mich sehr oft einfach nur hilflos gefühlt. Das Schlimmste war, nicht zu wissen, was ich habe und woher es kommt. Meine Mutter und ich sind zu vielen Ärzt*innen gegangen, aber niemand hatte eine Erklärung. Bei diesen Terminen musste sie oft für mich sprechen, da ich zu kraftlos und einfach nur noch ein Schatten meiner selbst war. Ich bin ihr sehr dankbar, dass sie zu der Zeit so für und um mich gekämpft hat! Das hat uns rückblickend auf jeden Fall stärker gemacht. Zu diesem Zeitpunkt war es aber einfach nur frustrierend und kräftezehrend. An manchen Tagen konnte ich nicht zur Schule gehen oder musste von meinen Eltern gefüttert werden, weil ich es nicht geschafft habe. Irgendwann verlor ich dann auch den Mut und habe Arztbesuche aus Angst immer weiter hinausgezögert.

Wie wurde die Diagnose denn letztendlich getroffen?

Ich lag zwischenzeitlich zehn Tage im Koma, acht davon sogar an einer Herz-Lungen-Maschine. Mein Herz war so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte. Danach war ich in verschiedenen Reha-Programmen. Schlussendlich war es aber ein Rheumatologe, den ich auf Drängen meiner Eltern aufsuchte, und der durch gezielte Untersuchungen die Diagnose EGPA stellen konnte. EGPA ist eine chronische Gefäßerkrankung, bei der die Immunabwehr des Körpers geschwächt ist, weil die Anzahl der Eosinophile (eine bestimmte Art weißer Blutkörperchen) erhöht ist. Der Körper reagiert darauf mit Entzündungsreaktionen an den Blutgefäßen, das nennt man Vaskulitis. Die Krankheit kann grundsätzlich alle Organe betreffen, bei mir waren es Lunge, Herz und Darm.

Wie geht es dir heute und was möchtest du anderen Betroffenen seltener Erkrankungen mitgeben?

Ich kann ehrlich sagen, dass es mir heute sehr gut geht! Zwar gibt es aktuell noch keine Heilung für die EGPA, aber ich bekomme zum Glück die richtigen Medikamente, die mich beschwerdefrei und ohne Einschränkungen leben lassen.

Anderen Betroffenen, die seltene Erkrankungen haben oder gerade noch auf der Suche nach einer konkreten Diagnose sind, wünsche ich viel Kraft, Durchhaltevermögen und ein starkes Umfeld. Auch ich war an einem Punkt, an dem alles aussichtslos erschien, aber dank meiner Eltern und den richtigen Untersuchungen konnte mir geholfen werden. Gebt also nicht auf, bleibt dran und vertraut auf euer Gefühl!

Durch den kurzfristigen Einsatz von Kortison mit einer begleitenden immunsuppressiven Therapie können die Symptome von EGPA deutlich gelindert werden. Langfristig stehen moderne und zielgerichtete Therapieansätze zur Verfügung, um den Einsatz von Kortison und Immunsuppressiva wegen potenzieller Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. (2) Weitere Informationen über EGPA auf www.lebenmitegpa.de.

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